Červené světlo pro pacienty s nevyléčitelným onemocněním

Nové divadlo se připojuje k připomínce Světového dne Duchennovy svalové dystrofie.

Letošním tématem je rodina. Rodina je totiž srdcem péče, podpory, odhodlání a také společného sdílení zkušeností, které navzájem spojují a posilují.

Duchennova maskulární dystrofie (DMD) je nevyléčitelné a rychle se rozvíjející onemocnění. Postihuje chlapce po 10. roku věku, kteří končí na vozíku. Ženy jsou pouze přenašečkami této nemoci. Po dlouhých letech čekání se objevují první terapie, které by skutečně měly zpomalit progresi onemocnění.

Na potřebu zřízení specializovaných center s dostatečně kvalifikovanými lékaři upozorňuje organizace Parent Project, z.s., která se věnuje záslužné péči o pacienty trpící DMD a jejich rodiny a přátele. Organizují pro ně například společná setkání, kde si mohou předávat vlastní zkušenosti a získávat nové poznatky. Dále pořádají celou řadu sportovních a kulturních akcí, odborné konference, propojují odborníky i laiky. V neposlední řadě pak zajišťují asistenční péči pro děti i dospělé se svalovou dystrofií.